Reumatiker.

Inlägget kan verka lite knasigt i vissa stycken. Och det är bara för att jag har fyllt på och ändrat efterhand. Mitt mål är att hålla den här texten uppdaterad efter hur jag mår i dagsläget.

Jag har en ledsjukdom, reumatism. Det gör förbannat ont i lederna helt enkelt - tänk dig världens träningsvärk (sprungit en mil fast du är otränad eller nåt ;P) fast smärtan sitter i lederna istället för i musklerna. Eller till exempel att du har fått ett stort blåmärke och någon trycker på det stället hela jävla tiden - ungefär så jag känner när jag har ont på ett speciellt ställe och jag måste belasta/anstränga de. Haha, som sagt är det väldigt svårt att förklara så att utomstående förstår. Vilket oftast är problemet med min sjukdom - ingen förstår, då det oftast inte syns!

Men hur mycket smärta jag har är väldigt olika dag från dag. Tex. idag kan jag må jätte bra och imorgon kan jag må skit. Eller tvärtom. Så just därför kan jag aldrig veta eller bestämma saker som jag vet är ansträngande om de skulle vara så att jag mår dåligt. Dock har jag blivit mycket bättre på att hantera smärtan. Har till exempel aldrig varit hemma från jobbet pga sjukdomen. Jag är extremt målmedveten och envis, vilket resulterar i att jag hellre går iväg och mår dåligt än sitter hemma och mår dåligt.
Sen har jag blivit ganska bra på att dölja smärtan eftersom de inte syns utåt. Jag sitter oftast hellre och är glad än surar för att jag har ont. Så det är ju inte många som tror att jag mår dåligt.. Får ofta höra på jobbet eller i skolan att "man kan ju inte tro att du är sjuk". Och ibland vet man inte om man ska säga tack eller "öh, det är jag visst de!" Sen är det där med att visa "falsk glädje" utåt nånting jag övat upp. För det fungerar inte att sitta och sura dygnet runt, du kommer ändå inte bli bättre hur mycket du än surar och är ledsen. Sen orkar faktiskt inte folk med dig. Så är det bara. Sen att jag går hem och gråter mig till sömns pga smärta är en helt annan historia.

 


Tack vare sjukdomen då så måste jag ta massa mediciner. Just nu är det bara massa tabletter varje dag (ca 7-15 tabletter beroende på vilken dag det är!) Tidigare har jag själv tagit sprutor flera gånger i veckan. Och innnan detlåg jag inne på sjukhus var tredje vecka och var väl där allt från 2-5 timmar. Men medicinen hade inte samma verkan längre (har tagit den i över 2 år) och då fick jag byta till sprutor och sen till tabletter, då jag inte är ett stort fan av sprutor överhuvudtaget. Medlet i sprutorna irriterar även underhuden så att det svider och kliar en bra stund, inte det roligaste! I slutet av 2011 började jag dock ligga inne på sjukhuset igenför att börja om med medicinen (Remicade!). Än så länge hjälper det allt utom min jäkla rygg.

 


Ibland när jag har sjukt ont i en eller flera speciella leder så kan dom ge något som heter kortisonsprutor. De gör förbannat ont de också. Dem sticker alltså in en spruta i leden och tar först ut ledvätska (som man vid svullnad har för mycket av) och sen sprutar dem in antingen lite bedövning först (eller så skiter dem i de) och sen själva kortisonet då som ska hjälpa leden. Har jag fått bedövning så gör de jävligt ont sen på kvällen igen när den försvinner och det är oftast då jag börjar gråta - känslan är lite som att de spränger inne i kroppsdelen. Det gör ont ont ont. 
De flesta personer brukar bli nedsövda när dem gör de här (iaf dom jag känner som har samma sjukdom) men jag tycker nästan bara att det är onödigt (för min del). Då tar de ungefär hela dagen för du måste ligga på uppvaket osv. Oftast så blir man nedsövd för att man svimmar av själva smärtan, men jag har alltid fått höra att jag har så hög smärtgräns. Å andra sidan är det svårt att inte ha hög smärtgräns när man har den har sjukdomen.

Kortisonsprutor är dock något jag oftast tackar nej till nu. Jag har tagit de så ofta så kroppen har lärt sig att "styra bort det" (då kroppen tror att det är något farligt istället för bra), vilket resulterar i att jag bara får dämpad smärta i några dagar och knappt det! Läkarna älskar dock att tjata om det här och i vissa undantagsfall, max en gång, har det hjälpt mig helt och hållet.

Sen jag opererade min tumme i januari 2008 har min fot krånglat. Efter att ha bytt läkare (pga min ålder, man får inte vara kvar på barn när man har fyllt 18 år..) så var det ingen av de nya läkarna som trodde på min smärta. Fick kommentarer som "vad du säger och vad röntgenbilderna säger är heeeelt olika saker". Läkarna påstod alltså att röntgenbilderna inte visade något. Så jag blev runt skickad till olika läkare pga foten (& ryggen).
Efter att min mamma har skällt ut reumatologen (jag gick in i en depression och orkade verkligen inte mer) då dem inte agerade och tycket att jag va frisk så fick jag träffa den ansvarige läkaren på mottagningen. Hon tog tag i saken och skickad mig till en ortoped.



Och för att göra en långhistoria kort så spräckte dem vårdgarantin vilket gjorde att jag blev skickad till Spenshults Reumatologsjukhus. Vilket nog var det bästa jag har gjort. Ortopeden där tyckte att läkarna behövde glasögon för min fot såg allt annat än frisk ut på röntgenbilderna (vilket till och med jag såg..). För att göra ytterligare en historia kort så blev det operation som ni kan läsa om HÄR. Och allt snack om att "göra en historia kort": Jag träffade den ansvarige läkaren våren 2010. Och blev opererad i mars 2011.. Så tyvärr kan det dröja galet länge innan de händer något i det jäkla sjukhussystemet!
Jag kommer inte känna någon förbättring förrän ett halvår efter operationen. I dagsläget (Mars 2012) är foten så gott som smärtfri. Den är dock extremt stel och ena tån är väldigt sne. Men den smällen får man helt enkelt ta. Hellre en skev fot än att det gör ont dygnet runt resten av livet.

Det här var väl i stort sätt allt. Jag har säkert glömt av något, men då är det bara att fråga om du undrar något. Är de någon som kommer fråga om sjukdomen nu efter det här inlägget så kommer jag bara länka till de här hit.  Jag har inga problem att prata om de som sagt, det blir dock jobbigt att dra samma historia hundra ggr ;)

Och tack vare det här inlägget har jag kommit i kontakt med så många reumatiker! Jag är så glad över att få prata med er, alltid skönt att få dela med sig av tankar med någon som förstår. Så tveka inte på att maila mig (vill ni prata om det så är mail mycket bättre än en kommentar!): blogg@jenniferkarlberg.se

 


16/1-08; Har nu opererat tummen pga sjukdomen. Ska ha gips i 6 veckor.
26/2-08;
Tog bort gipset - underbart!
25/3-08; Bytte medicin. Tar nu endast tabletter.
02/12-08; Var på akuten pga handleden som krånglar.
30/12-08; Blev förflyttad till vuxenavdelningen pga att jag är 18 år.
Att bli förflyttad var det värsta som har hänt mig, ingen trodde på mig!
16/09-09; Dartomografi på handleden. Men de hittar inget. 
Undersökningen läggs sen ner, då smärtan sakta men säkert släpper. Nu har jag inte ont alls.
05/04-10; Mår riktigt jäkla dåligt. Bytt mediciner. 
22/03-11; Operar foten, den har krånglat och gjort ont i flera år.
05/04-11; Så här snygg är jag med min röda kryckor, haha!
28/04-11; KRYCKFRI! Nu börjar den långa rehabiliteringen..
28/09-11; Börjar med remicade igen. Får se hur det går.
21/03-12; Så gott som smärtfri i foten. Den ser dock helt knas ut & är stel. Svårt att gå.
28/03-12; Ryggen blir bara värre och värre. Lutar åt operation där också.
Även vänsterfoten har börjat krångla.
Juni 2012: Blev nydiagnostiserad, har "utökat" min sjukdom och har även spondartrit nu. Läs mer HÄR


Senast uppdaterad: 18/07-12

Om du nu har orkat läsa allting så kan du väl kommentera i detta inlägg och inte i mitt senaste. Vill helst ha alla kommentarer på samma ställen - så kan jag läsa dem när jag mår dåligt & bara har lust att dö. För vissa av är helt underbara med era kommentarer!


125 kommentarer publicerat i Sjukhus
Taggar: blogg, kortison, leder, remicade, reumatiker, reumatism, sjukhus, smärta, spondartrit, spruta, sprutor